Six valeurs clés : respect identitaire, des habitudes et du rythme de vie, égalité relationnelle, autonomie, participation et plénitude, résume Stéphane Adam, invité au colloque, chercheur en psychologie à Liège (Belgique). « L’autodétermination est le fait de se déterminer par soi-même », de ne pas être « sous le joug d’autrui », d’après Fabrice Gzil, spécialiste d’éthique sur les maladies neurodégénératives, intervenant. C’est aussi, selon le philosophe Jacques Ricot, « ne pas être enfermé dans une pure passivité et plaider le maximum des possibilités de réalisation de soi. » Les générations de 68 sauront imposer ce pouvoir.

« Rien sur nous, sans nous ! »

L’Ehpad de la Croix Rouge Russe de Nice l’illustre dans sa pratique qui fait de chaque habitant-résident un citoyen dans son nouveau lieu de vie, jusqu’à renommer le conseil de la vie sociale (CVS) en collectivité vivante et soignante. En surprotégeant nos « vieux », insiste l’association d’Amiens Cheveux blancs et rêves dorés, les professionnels de l’Ehpad considèrent que « nous les privons de leurs envies, y compris de faire des folies, d’aller au bout d’un rêve jamais réalisé ».

« Des organisations différentes, y compris dans les menus et la restauration inclusive, libèrent la créativité au bénéfice de tous », explique une infirmière nutritionniste. Faire avec et pas seulement pour la personne accompagnée est essentiel, tant à domicile qu’en établissement. Le ressenti des personnes accompagnées, exprimé par des professionnels du Mas de Oignies (Pas-de-Calais), c’est : « Rien sans nous pour nous, tout ce qui est fait sans moi est fait contre moi ! »

La liberté et la dignité conjuguées

Autres enseignements de ces deux journées de formation et d’observations des pratiques : l’importance du projet de vie personnalisé (obligation légale) avec la personne accompagnée mise en situation de faire des choix ; le respect de la dignité et la liberté de la personne, jusqu’au respect de sa nouvelle vie affective et sexuelle.

La qualité de la vie sociale, de l’écoute, des activités et animations dans le respect de l’autodétermination sont aussi source d’enthousiasme, tant pour les résidents, les professionnels et les proches aidants ; sans oublier la démocratie par le CVS, ainsi que l’a présenté la CFDT. Dans ces nouveaux lieux de vie, malgré le manque de personnels et de formation, la vie collective prolonge la durée de vie des résidents-habitants.

Pour résumer ce colloque centré sur l’approche de l’Humanitude, on peut affirmer l’importance de faire de ces lieux de vie et de soins des lieux d’envies individuels et collectifs.

[Jacques Rastoul

Connaître les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS)

[Extrait] Chaque personne est en capacité de s’autodéterminer, quelles que soient ses caractéristiques personnelles, y compris celles présentant des troubles du développement intellectuel (TDI). Identifier ce qui est important pour qu’elle se sente bien dans sa vie de tous les jours (aliments préférés, personnes appréciées, centres d’intérêt, activités, lieu de vie, etc.) et pour sa réalisation personnelle (ex. : ses aspirations, ses envies). Repérer les freins et leviers à l’autodétermination au sein de l’environnement est nécessaire.